Malattie rare, Vaglio (UniFi): ‘Sensibilizzare comunità scientifica per limitare ritardo

“Nei pazienti con Egpa – granulomatosi eosinofila con poliangioite – il ritardo diagnostico può portare a un danno cronico quale disfunzione cronica, insufficienza cardiaca cronica, insufficienza renale cronica o fenomeni di degenerazione neuropatica periferica che aggiungono complicanze non più reversibili. Dobbiamo cercare di evitarlo o limitarlo nonostante spesso sia intrinseco alla malattia, soprattutto nelle fasi iniziali. Una delle armi a nostro favore resta la sensibilizzazione della comunità scientifica”. Così Augusto Vaglio, professore associato in Nefrologia e direttore della scuola di specializzazione in nefrologia presso l’università degli Studi di Firenze, coordinatore aziendale delle malattie rare e dirigente medico presso unità di Nefrologia, azienda ospedaliera universitaria Meyer di Firenze, intervenendo alla presentazione del Libro Bianco “Storie di vita con Egpa”, organizzato alla Camera dei Deputati a Roma e promosso da Gsk. Si tratta di uno strumento di informazione e compendio di esperienze, bisogni e criticità nel percorso di cura delle persone con granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa).